Die Europäische Vereinigung gegen Leukodystrophie (ELA) und der Leitverband des Ostbelgischen Sports (LOS) veranstalten am 29. September einen Benefizlauf im East Belgium Park. An dem Benefizlauf können sowohl Firmen als auch Privatpersonen teilnehmen.
Das Ziel der Veranstaltung sei es einerseits, im Kampf gegen seltene Erbkrankheiten wie Leukodystrophie ein Zeichen zu setzen, andererseits aber auch Gelder zu sammeln, die der Forschung zu Gute kommen, sagt Danielle Jennes. Darüber hinaus laufen die Teilnehmer für all diejenigen, die es nicht mehr können.
Der Sohn von Danielle Jennes, Noah, hatte Leukodystrophie und starb im Alter von vier Jahren. "Er hat auch nie frei sitzen können. Er war wie ein Baby von drei Monaten. Essen ging nur über eine Magensonde. Und im Endeffekt war sein Darm komplett kaputt. Er hatte dauernd Entzündungen, Schmerzen, und die Darmfunktion war nicht mehr gewährleistet. Er hat so viel Antibiotika und Morphium bekommen, dass das zum Tod geführt hat."
Sie wisse sehr wohl, dass sie durch die Benefizaktion ihrem Noah nicht mehr helfen könne, aber sie wolle nicht, dass er vergessen werde. "Das ist das Einzige, was ich noch tun kann. Und wenn es irgendwann die Möglichkeit gibt, dass irgendeinem Kind geholfen wird, dann habe ich schon genug dazu beigetragen", erzählt sie.
ELA sei zudem eine Organisation, die nicht stark unterstützt werde. Die Forschung werde durch Spenden vorangetrieben. Der Benefizlauf solle helfen, weitere Spendengelder zu erhalten.
Die Organisation ELA wurde 1992 in Frankreich gegründet und ist mittlerweile in vielen Ländern Europas vertreten, auch in Belgien.
Der Benefizlauf findet im Rahmen der Europäischen Woche des Sportes am 29. September von 12 bis 14 Uhr statt. Mehr Infos unter https://eastbelgiumpark.synazone.net/.
IBAN-Nummer für Spenden: BE66 1144 7275 0143
Julia Slot
