Behandlung einer seltenen Krankheit - Erfolg mit Beigeschmack für Thierry Goor

Seit Monaten kämpft Thierry Goor dafür, dass seine Behandlungsmethode anerkannt wird. Vor dem Arbeitsgericht hat er nun Recht bekommen - ein Teilerfolg mit Beigeschmack.

Der BRF hat Thierry Goor ein erstes Mal im Februar besucht - anlässlich des "Rare Disease Days", des Tages der seltenen Krankheiten. Das Stiff-Person-Syndrom führt dazu, dass er immer wieder Krisen durchmacht. Dann verkrampft die Muskulatur, er kann sich kaum bewegen und hat unglaubliche Schmerzen.

Thierry Goor möchte kein Interview vor der Kamera geben. Das ändert aber nichts daran, dass er viel zu erzählen hat. Vor allem seit dem letzten Besuch ist viel passiert. Zum einen hat er viel Unterstützung aus der Bevölkerung erfahren, die ihn dankbar macht. Zum anderen hat er auch nervenaufreibende Monate hinter sich.

Nach jahrelangem Leiden erfolgreiche Behandlungsmethode gefunden

Seit 13 Jahren lebt Thierry Goor mit der Krankheit. Und erst jetzt - seit etwas mehr als einem Jahr - hat er die für ihn richtige Behandlungsmethode gefunden. Circa alle drei Wochen bekommt er per Baxter Immunglobuline verabreicht.

Die sind allerdings teuer. Pro Monat fallen hier Kosten in Höhe von mehr als 2.800 Euro an. Eigentlich gibt es für genau solche Fälle einen Solidaritätsfonds. Der soll bei seltenen Krankheiten finanziell unterstützen. Doch das Landesinstitut für Kranken- und Invalidenversicherung, kurz Likiv, sah die nötigen Bedingungen nicht erfüllt.

Das sieht Thierry Goor natürlich anders. Auch sein behandelnder Arzt erklärte schon im Februar, dass die Behandlung mit Immunglobulinen anerkannt werden müsse. Thierry Goor hat vor dem Arbeitsgericht gegen die Entscheidung des Likiv geklagt und im März auch Recht bekommen.

Likiv stellt Wert und Wirksamkeit der Behandlung in Frage

Doch das Likiv ging in Berufung, sodass das Gericht sich erneut über den Sachverhalt beugen musste. Für Thierry Goor und seine Familie - er ist verheiratet und hat vier Kinder - ging die Unsicherheit damit von vorne los. Das Likiv stellte vor Gericht den "wissenschaftlichen Wert und die Wirksamkeit" der Immunglobulinbehandlung in Frage. Für Thierry Goor ist das ein Schlag ins Gesicht.

Im Vergleich zu anderen Medikationen hat er nun keine Nebenwirkungen. Auch wenn er immer noch stark eingeschränkt ist, kann er sich bewegen, für die Kinder da sein, Aufgaben im Haus übernehmen. Vor der Behandlung dauerten die Krisen bis zu drei Tage. Thierry Goor verkrampfte dann komplett, konnte sich nicht mehr bewegen, alles bei vollem Bewusstsein. Ein erster Antrag auf Sterbehilfe war bereits gestellt. Und jetzt: nichts mehr davon.

Die eigene Krankheit juristisch so aufgedröselt zu sehen, belastet Thierry Goor und seine Frau Claudia Rentmeister. Das fühle sich dann einfach nur noch wie Psychoterror an. Seine Krankheit sieht er als Schicksal, die juristischen Prozesse als Ungerechtigkeit. Nie hat er persönlich mit einem Likiv-Mitarbeiter sprechen können, nie waren die Briefe unterzeichnet. Ein Kampf gegen ein "Geisterhaus", so Thierry Goor.

Auch in anderen Ländern ist die Behandlungsmethode anerkannt

Den hat er jetzt fürs Erste gewonnen. Auch im Berufungsverfahren gab ihm das Arbeitsgericht recht. Vor allem die Tatsache, dass Stiff-Person-Patienten in Deutschland, Frankreich oder Australien auch mit Immunglobulinen behandelt werden, war ausschlaggebend. Doch auch das ärgert Thierry Goor. Er wohnt unweit des Dreiländerecks. "Würde ich zehn Kilometer weiter wohnen, dann wäre mir der ganze Ärger erspart geblieben", sagt er.

Über einen - nicht unwichtigen - Punkt kann das Gericht nicht entscheiden: Das Likiv darf selber festlegen, wie hoch der Anteil ist, den Thierry Goor aus dem Solidaritätsfonds erhält. Auch über die Dauer der Anträge entscheidet das Likiv selber, sodass bei Thierry Goor und Claudia Rentmeister die Unsicherheit bleibt, gepaart mit Frustration. Die letzten Monate, so Thierry Goor, hätten ihn so viele Nerven gekostet, wie es die Krankheit in zehn Jahren nicht geschafft hat.

Andreas Lejeune