Stiff-Person-Syndrom: Thierry Goor kämpft für seine Rechte

Der 28. Februar ist der Tag der seltenen Erkrankungen. Weltweit leben rund 300 Millionen Menschen mit einer solchen Erkrankung - also nicht wenige. Und dennoch fühlen sie sich häufig allein gelassen und müssen mitunter um ihre Rechte kämpfen, wie Thierry Goor aus Astenet.

Thierry Goor aus Astenet leidet am sogenannten "Stiff-Person-Syndrom" und kämpft vor Gericht für die Übernahme der Behandlungskosten (Bild: Stephan Pesch/BRF)

Thierry Goor aus Astenet leidet am sogenannten "Stiff-Person-Syndrom" und kämpft vor Gericht für die Übernahme der Behandlungskosten (Bild: Stephan Pesch/BRF)

Thierry Goor leidet unter dem „Stiff-Person-Syndrom“ oder auch „Stiff-Man-Syndrom“. Es handelt sich um eine Autoimmunerkrankung, bei der es zur Anspannung der Muskulatur kommt und das führt wiederum dazu, dass sich der Körper verkrampft und die Bewegung gestört oder eingeschränkt ist.

Bei ihm wurde die Diagnose schon 2008 erstmals als Möglichkeit gesehen und später bestätigt. Mittlerweile ist er 41. Er lebt also schon 13 Jahre mit dieser chronischen Erkrankung. Dabei sei ihm seine Frau Claudia ein wichtiger Rückhalt, sagt Thierry Goor, „ohne sie würde ich es nicht schaffen.“

Richtige Therapie gefunden

Seit 2008 sind viele Medikationen ausprobiert worden. Manche hat Thierry Goor nicht vertragen, andere führten zu schweren Nebenwirkungen. Der Alltag ist für ihn unerträglich geworden – so sehr, dass er sich ernsthaft mit dem Thema Sterbehilfe auseinandergesetzt und einen ersten Antrag gestellt hat.

Eine Lösung brachte im vergangenen Jahr die Behandlung mit Immunglobulinen. Das sind Antikörper oder Eiweißstrukturen. Mit ihrer Hilfe fängt das Immunsystem Botenstoffe ab, die unkontrolliert ausgeschüttet werden und zu den Verkrampfungen führen. So wird versucht, das chronische Auftreten zu kontrollieren.

Seit Beginn dieser Behandlung fühlt sich Thierry Goor deutlich besser. Darum kommt für den vierfachen Familienvater auch die Euthanasie nicht mehr in Frage.

Wer übernimmt die Kosten?

Aber die Behandlung mit den Immunglobulinen hat ihren Preis: Sie kostet 450 Euro pro 10 Gramm. Alle drei bis vier Wochen steht eine Behandlung für rund 2.500 Euro an. Thierry Goor ist wegen seiner Arbeitsunfähigkeit „zwangspensioniert“ worden, wie er sagt, und er bekommt nur eine kleine Rente.

Es gibt in Belgien einen besonderen Solidaritätsfonds, der dazu dient, kostspieligere Pflegemaßnahmen bei seltenen Erkrankungen zu finanzieren. Die Krankenkasse von Thierry Goor hat einen Antrag eingereicht. Das zuständige Gremium beim Landesinstitut für Kranken- und Invalidenversicherung (Likiv bzw. Inami) hat den Antrag aber abgelehnt, mit der Begründung, dass die gesetzlichen Kriterien nicht erfüllt seien. Im Kern geht es darum, dass die Behandlung mit Immunglobulinen zumindest in Belgien nicht spezifisch als Therapie beim „Stiff-Person-Syndrom“ anerkannt ist. Sie wird durchaus aber bei anderen Erkrankungen wie etwa Krebs eingesetzt.

Anderswo anerkannt

Thierry Goor hat gegen die Entscheidung der Inami Einspruch eingelegt, wie vorgesehen beim Arbeitsgericht. In einem Eilverfahren hat er erreicht, dass der Fall erneut geprüft werden muss und dass die Übernahme der Behandlungskosten vorläufig bewilligt werden soll. Das Urteil im Berufungsverfahren steht noch aus.

Der behandelnde Arzt, der Neurologe Dr. Peter Heinen im St. Vither Krankenhaus, hat keinen Zweifel, dass die Medikation mit Immunglobulinen für diese Erkrankung anerkannt werden müsse, so wie es beispielsweise in Deutschland oder Großbritannien der Fall sei. Für ihn stellt sich die Frage, warum das in dem einen Land zugelassen ist, in dem anderen nicht.

Am Donnerstag beginnt übrigens unabhängig vom Eilverfahren der eigentliche Prozess zur Sache.

Stephan Pesch

3 Kommentare
  1. Marie Trost

    In diesem Fall müssten doch finanzielle Unterstützungen eintreffen! Ich wünsche Herrn Goor und seiner Familie viel Kraft und Erfolg!

  2. Alain Hendriks

    Hallo Thierry, Viele Leute sind da, um dich zu unterstützen, wir werden eine Lösung finden…

  3. Lydia Weinberg

    Es ist nicht normal, dass bei solcher Diagnose die INAMI die Zahlung verweigert!!!