Das Thema Seltene Krankheiten ist nicht gerade ein Thema, das einem sofort einfällt, wenn man an die Aktivitäten der Europäischen Union denkt. Für viele mag sogar der Begriff Seltene Krankheiten fremd sein. Pascal Arimont erklärt, warum er zu einer gut einstündigen Fachtagung zu diesem Thema ins Europaparlament geladen – und dafür gerade das Pilotprojekt "Emradi" aus der Euregio Maas-Rhein als Beispiel gewählt hatte:
"Das Ziel ist, dieses Projekt, das über Interreg finanziert wird, vorzustellen und über so ein Projekt den Leuten zu zeigen, dass Seltene Krankheiten erstens nicht selten sind. Man spricht allein für die Euregio Maas-Rhein von 300.000 Menschen, die davon betroffen sind. Und das zweite ist, dass seltene Krankheiten nicht an Grenzen halt machen. Und dass ganz viele Menschen, die von seltenen Krankheiten betroffen sind, eigentlich nur eines wollen: Man möchte den besten Arzt, die beste Therapie finden, die es im nahen Umkreis gibt. Und das sollte möglichst in der eigenen Sprache sein. Und das sollte möglichst mit wenig Verwaltung verbunden sein."
Was eine seltene Krankheit überhaupt ist, erklärt Christopher Schippers. Er ist Geschäftsführer des Zentrums für Seltene Erkrankungen an der Uniklinik Aachen: "Eine Seltene Krankheit ist EU-definiert. Dass eine Person von 2.000 Personen diese Krankheit haben, maximal. Dann spricht man von einer Seltenen Erkrankung. Und jede dritte Erkrankung ist selten."
Eine Seltene Krankheit zu diagnostizieren, ist gar nicht so einfach. Und oft weiß der Patient erst gar nicht, dass er von einer seltenen Krankheit befallen ist. Arimont sagt: "Wenn man von einer seltenen Krankheit betroffen ist, dann weiß man das zuerst nicht. Man braucht Jahre, bevor irgendein Spezialist feststellt, welche Krankheit man hat."
Zwischen 6.000 und 8.000 Seltene Krankheiten gibt es. Als Beispiel nennt Christopher Schippers das Usher-Syndrom: "Usher-Syndrom ist eine Erkrankung, wo Ihnen genetisch bedingt die Seh- und die Hörzellen absterben. Das heißt, Sie werden blind und taub."
Stärkere Zusammenarbeit in der Euregio
Das Euregio-Projekt zu den Seltenen Krankheiten verfolgt gleich mehrere Ziele: Sowohl bei der Diagnose der Krankheit, als auch bei der Behandlung und bei der gegenseitigen Anerkennung in den drei beteiligen Ländern einer Seltenen Krankheit als eben eine solche Seltene Krankheit sollen Verbesserungen erreicht werden.
Und dabei scheint man auf einem guten Weg zu sein. Zumindest äußerten sich heute die anwesenden Projektbeteiligten positiv über die Zusammenarbeit. Der Deutsche Christopher Schippers sagt: "Die Erfahrungen sind durchweg positiv. Wir haben unsere Zusammenarbeit sehr stark intensivieren können. Diese Bereicherung durch verschiedene Partner in dem Projekt hat uns sehr geholfen. Und wir haben jetzt im Weiteren natürlich auch noch viele vorangebracht in Detail in der Zusammenarbeit. Auch zum Wohle der Patienten. Denn bei uns steht ja der Patient immer im Mittelpunkt."
Und auch Caroline Glaude von der leitenden Christlichen Krankenkasse Verviers-Eupen zeigt sich zufrieden: "Wir haben jetzt viel mehr Netzwerk entwickelt in der Euregio mit den verschiedenen Akteuren, die sich um die Patienten kümmern. Das ist sehr wichtig für den nächsten Schritt, den wir machen wollen."
Der nächste Schritt, der gemacht werden soll, ist die Weiterführung der grenzüberschreitenden Zusammenarbeit. Im März läuft das aktuelle Projekt aus, Doch alle Projektbeteiligten würden gerne die Zusammenarbeit weiterführen. Dafür ist allerdings Geld nötig. Und auch, um dieser Forderung Nachdruck zu verleihen und die Erfahrungen der Euregio in andere europäische Grenzgebiete zu übertragen, diente der Besuch in Brüssel.
Die Unterstützung von Pascal Arimont hat dieses Anliegen auf jeden Fall. Er sagt: "Ich halte das für sehr sinnvolle Projekte, wo ein europäischer Mehrwert sehr deutlich wird. Ich bin gerade dabei, das Interreg-Programm zu verhandeln mit dem Rat und kämpfe wie ein Löwe dafür, dass mehr Geld für solche Projekte zur Verfügung gestellt wird."
Kay Wagner
