Dabei sollen über Interviews und Fokusgruppen die Schwierigkeiten identifiziert werden, mit denen Betroffene in den verschiedenen Regionen der Euregio Maas-Rhein in ihrem Alltag und im Rahmen ihrer Behandlung konfrontiert sind.
Das "EMRaDi-Projekt" (Kurzwort für "Euregio Meuse-Rhine Rare Diseases") ist ein grenzüberschreitendes Projekt zwischen fünf Regionen in Belgien, Deutschland und den Niederlanden.
Schwerpunkt sind die folgenden acht seltene Erkrankungen:
- Chronische myeloische Leukämie (CML)
- Galaktosämie (Typ 1)
- Huntington-Krankheit
- Muskeldystrophie Duchenne
- Phenylketonurie
- Polycythemia vera (PV) oder Vaquez-Osler-Krankheit
- Rett-Syndrom
- Silver-Russell-Syndrom
Um sich für diese grenzüberschreitende Studie zu registrieren, können Bewerber das Formular auf der Webseite ausfüllen oder eine E-Mail an info@emradi.eu senden.
Auch wenn seltene Erkrankungen nicht häufig vorkommen, gibt es zahlreiche betroffene Patienten. Definitionsgemäß ist in der EU eine Erkrankung dann eine "seltene" Krankheit, wenn weniger als eine Person von 2.000 von ihr betroffen ist.
In Europa leiden ca. zwischen 27 und 36 Millionen Bürger (sechs bis acht Prozent der EU-Bevölkerung) an einer seltenen Erkrankung. In der Euregio Maas-Rhein (EMR) betrifft dies bis zu 300.000 Menschen, darunter häufig Kinder - ganz zu schweigen von Verwandten, Freunden und sonstigen Personen, die mit dieser Krankheit umgehen müssen.
Weil diese Erkrankungen so selten sind, haben Betroffene in der Regel Schwierigkeiten, die richtige Diagnose und die richtige Behandlung zu erhalten und sich in ihrem Alltag zurechtzufinden.
Aufgrund der besonderen Symptome und der schwierigen Diagnose seltener Erkrankungen durchlaufen die meisten Patienten ein wahres Martyrium, bis sie herausfinden, dass sie selbst an einer solchen Erkrankung leiden. Wissen ist häufig nur bruchstückhaft vorhanden, während es in vielen Fällen schwierig ist, die richtige medizinische Fachkraft bzw. Einrichtung zu finden.
mitt/fs - Illustrationsbild: Anthony Dehez/BELGA
