Spendenaktion für schwerkrankes Baby Pia erfolgreich

Foto: teampia.be

Süße, runde Kulleraugen blicken einen am Mittwoch von vielen Titelseiten an: Die kleine Pia ist quasi in allen Zeitungen, denn ihr Schicksal bewegt viele Menschen. Das neun Monate alte Baby leidet unter spinaler Muskelatrophie, kurz SMA. Genau gesagt hat Pia einen Gendefekt, sagte ihre Mutter, Ellen De Meyer, in der VRT. Es fehle das Gen, das dafür sorgt, dass Proteine hergestellt werden, die die Muskeln steuern. Und weil Pia das Gen fehlt, sterben ihre Muskeln ab. Das kann am Ende auch die Lungen und das Herz betreffen.

Bis vor kurzem wäre eine solche Diagnose das sichere Todesurteil für Pia gewesen. Noch vor einem Jahr habe es gar kein Medikament gegeben. Und da war die Lebenserwartung von Babys mit SMA etwa 19 Monate. Seit diesem Jahr gibt es aber Hoffnung. Und diese Hoffnung hat auch einen Namen: Zolgensma. Hier handelt es sich um ein neues, offensichtlich revolutionäres Präparat des Pharmakonzerns Novartis.

Grob gesagt: Das Medikament enthält quasi eine Kopie des fehlenden Gens. Die Therapie sorgt dafür, dass das fehlende Protein vom Körper hergestellt werden kann. Und offensichtlich eröffnet Zolgensma wirklich neue Perspektiven. Das zeige sich schon allein daran, dass die amerikanischen Gesundheitsbehörden das Präparat ungewöhnlich schnell zugelassen hätten, sagt Ellen De Meyer.

Teuerstes Medikament der Welt

In den USA ist das Mittel also auf dem Markt. In Europa steht die Zulassung noch aus. Und hier beginnt das Problem… Das Medikament ist nämlich sehr teuer. Nach dem derzeitigen Stand ist Zolgensma sogar das teuerste Medikament der Welt. Weil es in Europa nicht zugelassen ist, stellt sich im Moment noch gar nicht die Frage der Rückerstattung.

Heißt im Klartext: Pia kann nur in den USA behandelt werden. Und die Kosten belaufen sich auf 1,9 Millionen Euro, für die allein die Eltern aufkommen müssen.

Hoffnung und Verzweiflung liegen hier ganz nah beieinander. Die Eltern starteten also einen Spendenaufruf: Eine nationale SMS-Kampagne. Es reicht, das Wort „Pia“ an die 4666 zu schicken. Damit spendet man automatisch zwei Euro.

Ziel erreicht

Was danach passierte, muss sich für die Eltern wie ein Traum angefühlt haben. In kürzester Zeit gingen fast eine Million SMS ein. Heißt: Das Ziel ist erreicht. Zumal die Telekom-Anbieter inzwischen bekanntgegeben haben, dass sie auf die anfallenden Nebenkosten verzichten wollen. Sprich: Die Eltern haben die zwei Millionen Euro zusammen.

Ellen De Meyer und ihr Mann Tim sind überglücklich. „Wir sehen Licht am Ende des Tunnels“, sagen beide in der Zeitung Het Laatste Nieuws. „Wobei: Wir müssen den Realitäten ins Auge sehen. Wir sprechen hier nicht von Heilung“, sagt Ellen De Meyer. „Die Therapie mit Zogelsma sorgt dafür, dass sich die Lebensqualität von Pia deutlich verbessert, ja! Aber, als Eltern greift man natürlich nach jedem Strohhalm“, sagt Ellen. „Wir wollen wirklich alles versucht haben, um unserer Tochter die bestmöglichen Chancen in ihrer Situation zu geben. Koste es, was es wolle.“

Viele Pias

Für Pia gibt es jetzt also neue Hoffnung. Nur: Es gibt viele Pias, sagen Fachleute. Für Pia und ihre Eltern ist das Ganze eine schöne Geschichte, aber das Grundproblem löst man damit nicht. Deswegen ist auch die Debatte über die Frage neu entbrannt: Wie teuer dürfen lebensrettende Medikamente sein?

„Der Staat muss Preisobergrenzen festlegen“, fordern am Mittwoch schon Experten auf der Titelseite der Zeitung Het Nieuwsblad. Und diese Frage hat sich allein in diesem Jahr schon sieben Mal gestellt, als vergleichbare Situationen in den Medien für Schlagzeilen und emotionale Geschichten gesorgt haben. Bei alledem geht es letztlich wohl auch um die Zukunft unseres Gesundheitssystems…

Roger Pint